Sclerosi multipla, da Vibo una nuova narrazione: «La diagnosi non deve cancellare progetti e desideri»

Non solo terapie, ma anche corpo, relazioni, alimentazione, sessualità, genitorialità, sport e gestione delle emozioni. Dopo i due giorni di confronto che hanno portato a Vibo Valentia giovani con sclerosi multipla da tutto il Sud, l’evento promosso da Aism Calabria diventa anche l’occasione per spostare lo sguardo sulla qualità della vita di chi convive con una diagnosi complessa, spesso ricevuta in età giovane e capace di incidere sulle scelte quotidiane, sui progetti personali e sulla percezione di sé.

In questo contesto è stato presentato “Vita SMisurata”, il progetto promosso da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione di Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, e Sin, Società italiana di neurologia. Una piattaforma pensata per persone con sclerosi multipla, familiari e caregiver, che sarà online dal 30 giugno e che punta a raccogliere testimonianze, contributi video e approfondimenti medici su alcuni degli aspetti che più incidono nella vita di tutti i giorni.

Il contesto: giovani, diagnosi e consapevolezza

L’iniziativa è stata introdotta a Vibo Valentia durante #GiovanioltrelaSm, appuntamento dedicato alle persone under 40 con sclerosi multipla, neuromielite ottica, Mogad e patologie correlate. Nei giorni dell’incontro, i partecipanti sono stati coinvolti in momenti di confronto, informazione, testimonianze e socialità, con l’obiettivo di aiutare soprattutto i neo-diagnosticati ad affrontare l’impatto iniziale della malattia.

Il tema non è soltanto clinico. La sclerosi multipla, infatti, continua spesso a essere raccontata attraverso una percezione esclusivamente negativa, come se la diagnosi segnasse automaticamente la fine di una vita piena, autonoma e progettuale. Proprio da qui nasce l’esigenza di una narrazione diversa, capace di tenere insieme ricerca, cura, consapevolezza e possibilità concrete.

In Calabria si stima che siano circa quattromila le persone che convivono con la sclerosi multipla, una patologia cronica complessa che richiede presa in carico, continuità assistenziale e informazione corretta. Rispetto al passato, però, lo scenario terapeutico è profondamente cambiato: oggi i pazienti possono accedere a trattamenti in grado di controllare il manifestarsi e il progredire della malattia, aprendo prospettive che fino a pochi anni fa apparivano molto più difficili.

Una piattaforma su corpo, mente e relazioni

La piattaforma www.vitasmisurata.it, online dal 30 giugno, sarà articolata in tre sezioni dedicate ad alimentazione, mente e corpo, intimità. Al suo interno troveranno spazio contributi video di persone con sclerosi multipla e approfondimenti di medici su temi come l’organizzazione dei pasti, la nuova percezione del proprio corpo, la sessualità, la pianificazione familiare, lo sport e la mindfulness.

L’obiettivo dichiarato è favorire l’empowerment, la qualità della vita e la piena realizzazione personale. Non una comunicazione astratta sulla malattia, quindi, ma uno spazio costruito a partire dalle esperienze dei diretti interessati, con l’intenzione di portare gli stessi temi anche nei territori e nei momenti di confronto dal vivo.

Battistini: «Oggi possiamo concentrarci sulla quotidianità»

A Vibo Valentia è intervenuto anche Luca Battistini, neurologo e ricercatore, vice direttore scientifico dell’Irccs Fondazione Santa Lucia di Roma, che ha richiamato il cambiamento avvenuto negli ultimi anni nella gestione della sclerosi multipla.

«Oggi, in uno scenario che prevede l’empowerment e il coinvolgimento a 360 gradi delle persone con sclerosi multipla, avendo la fortuna di avere a disposizione diversi approcci terapeutici efficaci, possiamo concentrarci su altri aspetti importanti per la quotidianità dei pazienti e le loro prospettive di vita», ha spiegato Battistini.

Tra questi aspetti rientra l’alimentazione, che può assumere un ruolo di supporto nel percorso della persona con sclerosi multipla. «Un tema chiave è l’alimentazione, che può diventare un’alleata per le persone con sclerosi multipla, così come lo è per tutte le persone con malattie autoimmuni», ha aggiunto il neurologo, facendo riferimento ai primi dati di uno studio multicentrico in fase di pubblicazione, coordinato da Fondazione Santa Lucia e Università Federico II.

Lo studio ha arruolato 120 pazienti con sclerosi multipla ai quali è stata prescritta una dieta bilanciata e ipocalorica. Secondo Battistini, «emergono risultati molto positivi, sia rispetto all’aderenza dei pazienti alla dieta, sia rispetto all’impatto di quest’ultima sull’efficacia della terapia immunomodulante».

Genitorialità e progettualità oltre i vecchi tabù

Un altro tema centrale riguarda la genitorialità, particolarmente rilevante per una patologia che coinvolge spesso persone giovani, nella fase in cui si costruiscono percorsi affettivi, familiari e professionali.

«Mentre vent’anni fa si sconsigliava anche solo l’idea di una possibile gravidanza alla donna con sclerosi multipla, oggi sono caduti i tabù e la coppia può serenamente pensare di avere un figlio, pianificando la gravidanza», ha evidenziato Battistini.

Il punto, per il neurologo, è restituire alle persone la possibilità di progettare senza essere definite soltanto dalla diagnosi: «Sappiamo con certezza che la malattia di per sé non influenza in alcun modo la fertilità e non compromette la possibilità di avere figli, né comporta un rischio per la salute del nascituro».

È su questo terreno che il progetto presentato a Vibo prova a inserirsi: non come semplice contenitore informativo, ma come strumento per accompagnare una diversa consapevolezza. Una vita con la sclerosi multipla può essere attraversata da difficoltà, paure e adattamenti, ma anche da scelte, relazioni, desideri e percorsi di autonomia.