Il 10 ottobre la Calabria si tingerà di blu per accendere i riflettori sulla Sindrome X Fragile, una condizione genetica rara ed ereditaria legata a un'alterazione del gene FMR1 sul cromosoma X, che può determinare disabilità intellettiva, difficoltà cognitive e di apprendimento e, in alcuni casi, caratteristiche associate allo spettro autistico. In occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile, alcuni importanti luoghi simbolo della Calabria saranno illuminati di blu: la Madonnina dell’Obelisco di Lamezia Terme e il Castello Murat di Pizzo Calabro. «Un gesto semplice ma dal forte valore simbolico - spiegano i promotori -: portare la Sindrome X Fragile fuori dall'invisibilità e dentro lo spazio pubblico, perché conoscere significa anche riconoscere diritti, bisogni e possibilità».

«L'illuminazione dei monumenti - sottolinea Salvatore Durante, presidente dell'Associazione italiana Sindrome X Fragile, Sezione Calabria - non vuole essere soltanto un momento celebrativo. È un invito a guardare oltre la diagnosi e oltre l'etichetta della disabilità. Vogliamo che il 10 ottobre sia un'occasione per parlare di persone, di autonomia, di relazioni, di lavoro e della possibilità per ciascuno di costruire il proprio futuro».

La Sindrome X Fragile può essere difficile da riconoscere e diagnosticare. La sovrapposizione di alcuni segnali con altre condizioni del neurosviluppo può infatti contribuire a ritardarne l'identificazione, lasciando molte famiglie per anni in una situazione di incertezza. La diagnosi non è un punto di arrivo, ma l'inizio di un percorso. «Conoscere la Sindrome X Fragile - si aggiunge - significa poter offrire alla persona risposte più appropriate e creare le condizioni perché possa sviluppare le proprie capacità e partecipare pienamente alla vita della comunità.

È questa la sfida che l'Associazione Italiana Sindrome X Fragile - Sezione Calabria porta avanti accanto alle famiglie: non fermarsi all'assistenza, ma promuovere autonomia, relazioni, formazione, lavoro e partecipazione sociale. Perché dietro ogni diagnosi c'è una persona, con desideri, capacità e il diritto di essere protagonista della propria vita».

«Il nostro obiettivo - sottolinea Durante - è superare una cultura fondata esclusivamente sull'assistenza e costruire, insieme alle istituzioni e al territorio, opportunità concrete di autonomia e partecipazione. Una persona con Sindrome X Fragile non deve essere definita soltanto dai suoi limiti, ma deve poter esprimere capacità, desideri e aspirazioni e costruire il proprio Progetto di Vita».

Un impegno che riguarda anche la conoscenza della premutazione del gene FMR1 e delle problematiche che possono interessare i portatori, così come la necessità di garantire alle famiglie un accesso più semplice e coordinato alle competenze specialistiche.

«Su questo fronte, in Calabria restano ancora alcune difficoltà. Molte famiglie sono costrette a rivolgersi a strutture fuori regione per accertamenti e valutazioni specialistiche, con costi e disagi che si aggiungono a quelli già legati alla gestione quotidiana della sindrome.

È anche per questo che il 10 ottobre rappresenta un'occasione importante. Quando Lamezia Terme e Pizzo Calabro si illumineranno di blu, non sarà soltanto un gesto simbolico. Sarà un modo per dire che sulla Sindrome X Fragile occorre continuare a investire in ricerca, conoscenza, servizi e opportunità. E soprattutto per ricordare una cosa semplice: una diagnosi può spiegare una condizione, ma non può definire una persona».