Sabato scorso, il convegno nazionale "Malattie rare, epilessia e CDKL5" ha riunito a Riccione un'importante rete di scienziati, istituzioni e famiglie, dando voce a chi affronta quotidianamente il "dolore silenzioso" delle malattie rare. L'evento è stato promosso dall’Associazione nazionale malattie rare Onlus (Anmr) che ha sede a Vibo Valentia e ha ricevuto il patrocinio del Comune di Riccione e di Telethon. L’incontro, che ha visto una commovente partecipazione di famiglie provenienti da tutta Italia e persino dall'estero, come l'Arabia Saudita, è stato moderato dai neurologi di fama internazionale Giuseppe Gobbi e Barbara Mostacci.

Tra i relatori figuravano diversi esperti, tra cui Elisabetta Ciani, Giorgio Medici, Laura Calzà, Alessandra Renieri, Nicola Pietrafusa, Aglaia Vignoli, Duccio Maria Cordelli e Carlo Hanau. «L'apertura dei lavori – hanno fatto sapere dall’associazione presieduta da Marcello Giannini di Zambrone – è stata affidata a Emanuela Defranceschi, della segreteria nazionale dell'Associazione, che ha evidenziato l'importanza di creare un network solido tra il mondo della ricerca, le istituzioni e i pazienti».

Il mondo istituzionale era ampiamente rappresentato. Il sindaco di Riccione, Daniela Angelini, ha espresso l'orgoglio della città «per aver ospitato un evento di tale significato». Parole poi seguite dall'intervento del presidente della Provincia di Vibo, Corrado L’Andolina, dove ha sede l'Associazione. L'Andolina ha sottolineato il «ruolo cruciale della speranza come legame tra la ricerca scientifica e l'umanità». La presenza di Marta De Santis, in rappresentanza dell'Istituto superiore di sanità, ha testimoniato la «crescente attenzione del sistema sanitario nazionale verso queste patologie».

A chiudere il convegno è stato poi il presidente stesso dell’Associazione, Marcello Giannini, che ha ringraziato i presenti e ha rinnovato l'impegno dell'Anmr con un messaggio di speranza: «Dobbiamo continuare a lottare perché la scienza arrivi a tutti. Nessuno deve sentirsi solo e ogni bambino, ogni famiglia, ha diritto alla speranza».